RHiannon Kennedy-Chapmans første tyve år kan næppe beskrives som de bedste år i hans liv. Dækket af græsser, åbne sår og tør hud, kunne hun ikke forstå, hvorfor hendes krop blev ved med at svigte hende, på trods af hendes bestræbelser på at følge lægeråd og tage hendes steroidmedicin.
Efter at have oplevet rødt udslæt i 2020, ville de næste par år være fyldt med hospitalsbesøg, dermatologiske aftaler og lange blødninger for at forsøge at lindre kløende hud.
Efter at have brugt både steroidcremer og orale tabletter, siden hun led af eksem som barn, var hun lidt bekymret over stoffet, da det igen blev ordineret til små eksempletter.
Seponering af topikale steroider kan være forårsaget efter længere tids brug af steroidcremer og tabletter
(Rhiannon Kennedy-Chapman)
“Det virkede et stykke tid og holdt derefter op med at virke. Familielægen gav mig en højere dosis, og mønsteret fortsatte i mange måneder. Jeg prøvede fire forskellige styrker – det virkede i kort tid, og da jeg holdt op med det, kom det endnu voldsommere tilbage.
“Den praktiserende læge vidste ikke, hvad jeg skulle gøre med mig og fortalte mig, at jeg skulle fortsætte med at bruge steroider, da jeg led af alvorlig eksem.”
Hun vidste ikke, at hun led af topisk steroidabstinens (TSW), en sjælden hudlidelse forårsaget af gentagen brug og ophør med steroidcremer.
National Eczema Society klassificerer TSW som en “alvorlig reaktion”, der kan opstå, når topiske steroider med moderat eller høj styrke seponeres efter længere tids brug, hvor patienter oplever symptomer, der er værre end deres oprindelige tilstand.
De nævnte bivirkninger omfatter acne, perioral dermatitis, rødmen, hævede kirtler og svær eksem.
I en fælles erklæring med British Association of Dermatologists siger eksemsamfundet: “Bivirkninger kan skyldes daglig brug af højstyrke topikale kortikosteroider (TCS) over en lang periode (normalt mere end 12 måneder). .
“Betegnelserne Red Skin Syndrome og Topical Steroid Addiction bruges til at beskrive flere medicinske tilstande, der kan skyldes overdreven brug af TCS.”
Rødme, åbne sår, hævede kirtler og svær eksem er almindelige symptomer på TSW
(Rhiannon Kennedy-Chapman)
Men for syge som fru Kennedy-Chapman er TSW ikke et mindre hudproblem eller “lidt eksem”.
“Der er ingen ord til at beskrive det, men prøv at forestille dig en kløe så dyb, at den rører ved dine knogler, endeløse søvnløse nætter tilbragt med gråd, lagner fulde af skæl, væsker og blod, hævede ansigt, arme og ben føles som om de brænder , Han siger.
”Så meget hårtab, at man føler sig udsat, usunde mængder af vægttab og sidst men ikke mindst svær depression. Mit følelsesmæssige velbefindende styrtdykkede og forhold smuldrede, fordi jeg ikke genkendte personen i spejlet. Jeg ville ikke være her mere.”
På trods af de smerter og ubehag, det forårsager, er information om tilstanden sparsom, og den bliver ofte overset af primære læger og hudlæger som blot et ‘selvdiagnosticeret’ problem.
I et forsøg på at øge bevidstheden var Holly Broome medstifter af patientfortalergruppen Scratch That, et online ressourcecenter, der opfordrer andre til at dele deres erfaringer med TSW.
Da hun var i begyndelsen af tyverne, begyndte hun at få ekstreme udslæt, mens hun tog en steroidcreme. De gjorde, at hun knap nok kunne gå rundt i huset, og hun blev tvunget til at flytte hjem med sine forældre i to måneder.
Evie Guttridge blev tvunget til at sige sit job op som skuespillerinde på grund af smerten ved TSW
(Evie Guttridge)
“Jeg havde det fra top til tå, og hver aften pakkede jeg mig ind i bind og måtte ud af sengen,” sagde hun. “Omtrent et døgn efter at have skiftet til lavpotens steroidcreme, blev huden på min ryg helt flået af natten over. Det faldt bare fra hinanden.
Efter at have læst om TSW i en bog, kom hun i forbindelse med andre online og besluttede at skabe en platform for andre patienter for at tilskynde til engagement fra videnskabs- og sundhedssektoren.
“Med TSW føler patienter sig ofte beskyldt for deres tilstand,” sagde hun. “Læger siger ofte ‘ved korrekt brug ville du ikke gå igennem TSW’, men det er dem, der ordinerer stoffet. Der er ingen ordentlige instruktioner til at tage topikale steroider.”
En rapport fra 2021 fra Medicines and Healthcare Products Regulatory Agency (MHRA) gav vejledning om risiciene ved TSW og er nu inkluderet som patientinformation for alle ordinerede topikale steroider.
Patienter kan nu også rapportere deres formodede reaktioner på topikale steroider via MHRA’s ‘Yellow Card Scheme’, og velgørende organisationer for eksem har opfordret til mere forskning i årsagerne til og langsigtede virkninger af TSW.
Tilbagetrækning fra topiske steroider kan tage måneder, hvis ikke år at rydde op
(Rhiannon Kennedy-Chapman)
Andrew Proctor, administrerende direktør for National Eczema Society, sagde, at han opfordrede Storbritanniens medicintilsynsmyndighed, MHRA, til at indføre klarere mærkning af styrken og styrken af topiske steroider for at understøtte dets sikre og effektive brug.
“Denne ændring skal ske og støttes af patienter og professionelle instanser i sundhedssektoren,” sagde han.
Selvom en privat klinik i Winchester giver behandling for TSW, er dens ventelister i øjeblikket frosset på grund af oversvømmelsen af patienter. Det har fået nogle patienter til at rejse til udlandet for at finde en løsning.
Dette inkluderer Evie Guttridge, som forsøger at rejse £6.000 for at støtte hendes Cold Atmospheric Plasma Therapy (CAPT) behandling i Thailand efter at have udholdt mange års smerte fra hendes invaliderende hudtilstand.
Kendt som CAPT, er det almindeligvis brugt til at helbrede kroniske sår, men har en høj succesrate med TSW, da det fremmer spredningshastigheden af celler til at helbrede irriteret hud.
“TSW har fuldstændig vendt op og ned på mit liv,” sagde hun. “Det påvirkede hver eneste del af mit liv, min karriere, mine forhold.
“Den mentale påvirkning var enorm, ligesom den fysiske påvirkning var. Jeg kunne ikke forlade huset, jeg var nødt til at lægge min karriere [as an actress] ventende og dag for dag begyndte det at blive sværere og sværere at leve som et normalt menneske.
“Det påvirkede alle dele af mit liv. Det tog min identitet og sammen med det føler man smerte og angst, fordi man ikke ved, hvor længe opblussene vil vare. Man håber bare hvert øjeblik, at smerten vil forsvinde, og tingene bliver bedre, men det er virkelig, virkelig hårdt.
Evie Guttridge indså, at hun led af topisk steroidabstinens efter at have set ham på TikTok
(Evie Guttridge)
Guttridge begyndte at bruge steroidcreme i en alder af 17 efter at have lidt af milde pletter af eksem. Hun blev sat på en lavpotens steroidcreme, og problemet forsvandt, men inden for et par uger kom det stærkere tilbage og begyndte at sprede sig, og det fortsatte i seks år.
“De var nødt til at give mig stærkere steroider hver gang, indtil ingen af dem virkede længere, og det var helt ude af kontrol.”
Hun opdagede senere gennem sin forskning, at hun led af TSW, og på trods af at hun prøvede lysterapi, immunsuppressiva og endda brugte muggen gedemælk for at forsøge at lindre tilstanden, besluttede hun at søge behandling i udlandet.
For fru Kennedy-Chapman er et lys dog begyndt at dukke op for enden af tunnelen, da det er 15 måneder siden, at hun havde brug for steroidmedicin. Hendes hud er begyndt at rydde op, og hun samler i øjeblikket ind for at bestige Kilimanjaroo næste marts for at samle penge ind til ITSAN, en amerikansk velgørende organisation, der hjælper patienter med TSW.
”For mig handler det om at få ordet. Det handler ikke om at skræmme folk fra at bruge steroider, de reddede mit liv som barn med astma, men om at gøre folk opmærksomme på, at dette kan være et symptom, de oplever, hvis de misbruger dem,« sagde hun.
En talsmand for NHS har rådet alle, der lider af en bivirkning fra topiske steroider, til at rapportere det via Yellow Card Scheme.